對(duì)于漸凍人”、漸凍癥”，相信不少朋友都有所耳聞，全球至少50萬(wàn)漸凍人，中國(guó)就有20萬(wàn)，舉例已經(jīng)擔(dān)任京東副總裁的蔡磊，在四年前不幸患上漸凍癥，一直都在頑強(qiáng)抗?fàn)帯?/p>

不過(guò)據(jù)媒體報(bào)道，蔡磊最近頭一回公開表達(dá)了極為悲愴的情緒，吐露自己感覺(jué)離死亡越來(lái)越近，令人揪心。

蔡磊吐露，自己從起床到衛(wèi)生間5米的距離，都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也在下滑，此刻呼吸也曾經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機(jī)，就這也會(huì)一夜窒息四次，身體肌能全面下滑，離死亡已經(jīng)相當(dāng)近了”。

他還相當(dāng)絕望地提問(wèn)：拯救50萬(wàn)漸凍癥病人的英雄在哪里？”

2023年9月，蔡磊被確診罕見病ALS，肌萎縮側(cè)索硬化，也就是漸凍癥。

當(dāng)時(shí)，他才只有43歲，正值事業(yè)巔峰期，而且兒子剛出生幾個(gè)月。

而在此前，他一門心思撲在高強(qiáng)度的工作上，經(jīng)常通宵熬夜，直到整條左胳膊麻木得抬不起來(lái)才重視，結(jié)果為時(shí)已晚，很快整個(gè)身體都癱瘓了。

蔡磊動(dòng)用了自身全部的人脈和資源，發(fā)誓老子和它干”，發(fā)誓如果死掉，借如干掉這個(gè)病”，還設(shè)立了公益基金。

2023年12月12日，蔡磊曾宣稱，已在漸凍癥的病因上獲得突破性涌現(xiàn)。

然而，病魔是無(wú)情的。2023年8月26日，蔡磊稱已在準(zhǔn)備身后事